Csoda Nő

Csoda Nő

NŐNAP

2022. március 09. - tamaramci

dc484669ada16efc2d5ffce4dcbf79e1.jpg

BOLDOG NŐNAPOT KÍVÁNOK NEKED!

Azt gondolom, hogy a Nőnap a mi esetünkben kifejezetten fontos alkalom. Mind, akik a betegség foglyai vagyunk, tisztában vagyunk azzal, mennyire nehéz kihívás nap, mint nap NŐNEK MARADNI úgy, hogy közben folyamatosan vívjuk a harcainkat az endometriózissal. A ma reggeli zuhanyzásnál, amikor általában a legjobb ötleteim támadnak, hirtelen bevillant, hogy az endometriózis pont olyan, mint Gollam a Gyűrűk Urából. Aljas kis élősködő, aki kérdés nélkül "beSZompolygott" az életünkbe és tör-zúz, pusztít, rombol. Emellett a kiírthatatlan, kapzsi, elviselhetetlen fájdalmakat okozó "kis Gollam" mellett kell nekünk megmaradnunk nem csupán embernek, DE NŐNEK! És tudjátok mit?! NEM BAJ, ha ez nem mindig sikerül! Nem baj, ha vannak napok, amiket a másnapos pizsamánkban vészelünk át! Nem baj, ha a hajunk úgy áll, mint a szénakazal. Mert vannak ilyen napok is. Az év többi részében pedig MIND gyönyörűek és FANTASZTIKUSAK VAGYUNK! Családokat tartunk össze, gyermekeket nevelünk (én már érzem, hogy anyai örömök elé szeretnék nézni a közeljövőben), dolgozunk, és még sorolhatnám...Tele vagyunk tenni akarással, erővel, kitartással. Szerintem mi mind elnyűhetetlenek vagyunk. Még ha időnként meg is próbál rajtunk cipővel táncolni Gollam, akkor is győzünk!

Mindenkinek szeretettel küldök egy óriási virtuális, nőnapos ölelést!

 

 

Küzdelmem egy gyógyíthatatlan betegséggel 1. rész

pt2022_03_06_12_28_24.jpg

1. RÉSZ

Amelyben megismerhetnek az olvasóim.

Ki vagyok, honnan jöttem, mit szeretnék? Mi az az endometriózis és mióta része az életemnek?

Józsa Tamara Eszternek hívnak. 30 éves múltam 2021 novemberében. Fergeteges születésnapom volt, hála a családomnak és a barátaimnak. Sok minden elgondolkodtatott a kerek évforduló kapcsán. Ekkor döbbentem rá arra, hogy már pontosan tíz éve harcolok az endometriózissal. 20 éves voltam, amikor diagnosztizáltak. Az elmúlt egy évtizedet rengeteg fájdalom, harc, dráma, de ugyanannyi öröm és boldogság is fűszerezte.

Szeretném még az elején leszögezni, hogy ez a saját történetem. A képeken engem láthattok. Fontosnak tartom, pláne a mai világban, ahol minden másodpercben születik valahol egy bejegyzés, hogy tudjanak az olvasók arcot társítani a történet szerzőjéhez, főleg, ha a történet valós és azzal a szándékkal lát napvilágot, hogy másokon segítsen. Mindent vállalok. A nevemet, az arcomat, a múltamat, a hibáimat. Teljes vállszélességgel kiállok mindemellett. Különben csak az árnyékban bújkálnék, mint maga az endometriózis. Célom, hogy a blogom olvasói megismerjék ezt az aljas betegséget. Szeretnék segítséget nyújtani azoknak, akik a sorstársaim és azoknak is, akik még csak most lépnek a csatamezőre. Ez nem egy könnyű harc. Ez háború. Ez lett a küldetésem. Valahogy hirtelen ezt érzem most a legfontosabb dolognak az életemben.

Az endometriózis gyakorta lapul gonoszan a háttérben, a fájdalmas menstruáció egyik fő oka. Akkor beszélünk endometriózisról, ha a méhnyálkahártya a méhen kívül, máshol is megtalálható a szervezetben.  A továbbiakban szeretném közölni, hogy nem kívánok orvosi szakzsargont, kifejezéseket használni, mivel sem orvos, sem szakember nem vagyok. Igyekszem ezektől mentessé tenni az irományaimat. Krónikus kismedencei fájdalommal járó betegség, gyakori panaszaink a fájdalmas vizelési inger, a nehéz székletűrítés, az én esetemben pedig már létfontosságú szerveket is megtámadott az endometriózis, sőt a fájdalmas szexuális életet is nagyon fontos ide sorolnom. Ezek mind a tünetei. Van még több is. Érdemes őket időben felismerni, mert semmilyen fájdalom és panasz nem indokolt sem menstruáló, sem NEM menstruáló, fogamzóképes nő esetében. Az endometriózissal vívott harc legfontosabb eleme az IDŐ! Minél több idő telik el a diagnosztika felállítása és a megfelelő orvosi ellátás között, annál inkább csökkennek az esélyeink, például a természetes úton történő terhességre. Az endometriózis akár meddőséghez is vezethet, sőt, annak egyik gyakori oka. Tehát ez egy folyamatos versenyfutás az idővel. Mivel ez a betegség jelenleg még nem terjedt el a köztudatban, ezért sajnos ahhoz képest, hogy minden tizedik nőt érint, jelenleg kevés orvos foglalkozik vele és tud szakszerű ellátást nyújtani. Pedig közel 180 millió nő van a világon, aki szenved emiatt. Rettenetesen.

Mindig is feszültséget keltett bennem az, ha egy nő menstruációs fájdalmára azt a választ kapta, hogy "hiszti". Bizonyára voltak idők, amikor ez járta, de manapság szerencsénkre kezd kimenni a divatból az együgyűség. Nagyon fontosnak tartom a társadalmi érzékenységet. Támogatom a női összetartást és összefogást ennek a dolognak a kapcsán IS. Mindenkinek szüksége van egy olyan "biztonságos helyre", ahol megértik. Ahol kiadhatja magából minden fájdalmát. Ahol nem közösítik ki, nem rázzák le. Óriási szerencsém van, hogy olyan családom és baráti köröm van, akik mindig hittek a fájdalmamban. Tizenhárom éves koromban kezdtem menstruálni, ami már akkor fájdalmakat okozott. Kisebbeket-nagyobbakat. Akkoriban sok velem egykorúnak fájt, de még "ciki" volt róla beszélni. Bár ne lett volna az! Sosem ciki. A ciki szó viszont nagyon cikis. Nem is használom többé! Egészen húsz éves koromig vártam, mire megtaláltam a megfelelő nőgyógyászt, aki minden követ megmozgatott értem. 2014-ben sor került egy műtétre, amely feltárta, hogy előrehaladott állapotú endometriózisom van. Ekkor voltam huszonhárom éves, de már évek óta produkáltam a fájdalmas tüneteket, amelyekre sosem volt megoldás, hogy cukorkaként szedem be a fájdalomcsillapítókat. Végső kétségbeesésében az orvosom laparoszkópos műtét mellett döntött, ugyanis az endometriózis esetében sokszor még az MRI is csődöt mond, tehát nem olyan egyszerű megfejteni, hogy mi áll a sok szenvedés hátterében. Addig kell menni és kutatni, amíg az ember nem kap egy jól értelmezhető választ. Mert mindenre van válasz.

Abban az időben egy budapesti állami kórházban műtöttek, ahol a főorvos próbálta megakadályozni a műtétet, mivel azt gondolta, "ilyen fiatalon nem lehet valakinek endometriózisa". Sosem felejtem el a nőgyógyászom arcát, amikor magamhoz tértem. Dagadt a büszkeségtől, hogy igazolni tudta végre a problémámat és fortyogott a dühtől, hogy nem hittek még neki sem. Kiviharzott a kórteremből és a főorvos elé hajította a jól látható eredményeket. Az endometriózis ott burjánzott a testemben, mint egy gusztustalan, elpusztíthatatlan parazita. Megtámadta a méhemet, a rekeszizmaimat. A "mák hasonlattal" tudnám a leginkább kifejezni, hogy képzeljétek el: Mintha egy nagy marék mákszemet hintenének a(z) (elsősorban női) szervekre. Össze-vissza szóródnak, az icipici szemecskéket pedig szinte lehetetlen vállalkozás mind eltávolítani. A nagyobbakat igen, az összenövéseket, és csomókat, amiket okozni tud igen, de a jelentősebb részét sajnos nem. Nekem akkor "gombostűfejnyi" nagyságúakat sikerült eltávolítani. Egy egész sereg orvostanonc dolgozott rajta az orvosom mellett, mivel még sosem találkoztak addig ezzel a betegséggel! Ugye? Ki hallott már ilyet? Sajnos én igen. Három órás műtét volt.

Erre az időszakra datálható, amikor felnyíltak a szemek az orvostudomány világában az endóval kapcsolatban. Az orvosok beszélni kezdtek egymással a betegségről. Intézmények jöttek létre, ahol akkor még csak nagyon szűk körben, de próbálták fejtegetni a kialakulás okát, a betegség természetét. A mai napig nem létezik olyan megoldás, amely végleges lenne rá. De azt is bizton állíthatom, hogy ma már nagyobb tömegeket foglalkoztat. Ám ennél sokkal többre volna szükség. Tudásra, szakorvosokra, speciális felszerelésekre és intézményekre mindenhol az országban. A kezelések sokszor megviselik a pénztárcánkat. Pedig egy ideális világban, ahol támogatnunk kellene a termékenységet, vagy éppen gyógyítani kellene azt, ennek az egésznek már természetesnek és zökkenőmentesnek kellene lennie. Idealizálok egy olyan jövőt, ahol minden betegséggel küzdő nő megkapja azt az ellátást, amelyre szüksége van. Ahol nincsenek évekig tartó várólisták, későn észrevett diagnózisok, félresikerült műtétek, meddőség. Azt gondolom, hogy a legjobb tanács, amit itt az elején adhatok, hogy SOHA ne fogadjuk el válaszként a fájdalmunkra, hogy "normális". Sem az endometriózis, sem más betegségek kapcsán. Mindig van legalább egy ember, aki fogja a kezünket, amikor senki más. Rengeteg olyan pillanat volt az én életemben is, amikor elnémultam és elbátortalanodtam. Amikor kifutott a lábam alól a talaj. De a sötétben tapogatózva mindig meg tudtam fogni végül valaki kezét. Az első ilyen alkalom, amikor úgy éreztem, szakadékba zuhanok, pontosan az első endometriózis műtétem volt. Amikor két kiváló szülész-nőgyógyász a szemem láttára egymásnak esett, de győzött a sok éves utánajárás, győzött az, hogy az én nőgyógyászom folyamatosan csak a válaszokat kutatta miattam. Bár azt mondhatnám, hogy az volt a kezdet és a vég. Bár azt mondhatnám, hogy ennyi éppen elég ahhoz, hogy győzedelmeskedni tudjunk. De nem így történt.

Az volt az a pont, amikor a hullám végre megtört. Majd visszagördült. Akkor kezdődött az örökös harcom az endometriózissal.

FOLYTATÁSA KÖVETKEZIK

 

AZ ELTŰNT NAPOK


e534665e3160df035b0703d6df8ddb5f.jpg

AZ ELTŰNT NAPOK - A KÍNZÓ MENSTRUÁCIÓS FÁJDALOM NEM ALAP

Erősebb vagy az endometriózisodnál. Nem vagy egyedül!

Húsz éves voltam, amikor endometriózist diagnosztizáltak nálam. Szerencsém volt, hogy az akkori nőgyógyászomat jobban érdekelte a menstruációs fájdalmam eredete, mint engem. Azt hittem, teljesen normális, ha egy hétig nem tudok lábra állni a fájdalomtól. NEM AZ! Az endometriózis a fájdalmas menstruáció hátterében gyakorta megbújó, krónikus betegség.

Jelenleg tíz éve élek endometriózissal és három műtéten vagyok túl emiatt, amelyből kettő végül életmentőnek bizonyult. Örülök, hogy megműtöttek, mert már létfontosságú szerveimet is támadta. Mára kevesebb vagyok egy bélszakasszal, ám tapasztalatból sokat szereztem. Gyermeket szeretnénk, de a babaprojekttől még elválaszt egy következő műtét. Sokat kell elviselnünk, Hölgyeim! Túl sokat. Éppen ezért azt mondom:

SENKINEK NE ENGEDD, HOGY A FEJEDHEZ VÁGJA AZ ALÁBBIAKAT!

"MÁR MEGINT HISZTIS VAGY, MERT MEGJÖTT?!" - Krónikus kismedencei fájdalmunk van. Ha nem mondjuk, akkor is fáj. Ha mondjuk, akkor viszont már NAGYON FÁJ! Ilyenkor olyan érzés, mintha szögesdrót tekeredne a hasunkban. Szükségünk van megértésre, türelemre, néhány jó szóra.

"GYÓGYÍTHATATLAN BETEGSÉG!" - Kellő odafigyeléssel, rendszeres orvosi felügyelet mellett, egyeseknek akár alternatív módszerekkel is, de szinten lehet tartani. Keresik a végleges megoldást, de még nincs! Fontos a női összetartás. Együtt olyan hangosak leszünk, hogy többen foglalkoznak majd a betegségünkkel. A tudást, a szakembereket, a felszereléseket az ország minden pontjára el kellene juttatni.

"NEM IS LÁTSZIK, HOGY BETEG VAGY!" - Valóban próbáljuk a négy fal között, magzatpózban átvészelni a kínzó napokat. Azért, mert nincs mindannyiunknál látható jele, belül a kínok kínját álljuk ki! Amikor viszont strandlabda méretűre puffad a hasunk a fájdalomtól, nem szeretjük, ha a terhességgel viccelődnek. Sok endometriózisban szenvedő nőnek hosszú évek és óriási erőfeszítések árán születik gyermeke!

"HOGY RAKJUNK ÖSSZE ENNYI PÉNZT EGY MŰTÉTRE?" - Némelyikünknek több műtétre is szüksége van ahhoz, hogy az endometriózis fogságában akár átmenetileg is, de fájdalommentesen élhesse az életét. A sok éves orvosi kezelés és a műtétek valóban költségesek. Az endometriózisnak be kell kerülnie a köztudatba. Minél több teret kapunk, annál könnyebb lesz a jövőben megtalálnunk a megfelelő segítséget.

Legyen olyan természetes beszélni az endometriózisról, mint amennyire természetesnek kellene lennie a fájdalommentes menstruációnak. Ne engedjük, hogy lerázzanak!

A fájdalom NEM NORMÁLIS. Nincs mit szégyellnünk. Együtt harcolunk ellene. Márciusban tartják az Endometriózis Világnapját. Minden tizedik fogamzóképes nő küzd a betegséggel. Ez a világon jelenleg közel 180 millió nőt jelent. Segítséget, szakértői tapasztalatokat és támogatást az "Együtt könnyebb" Női Egészségért Alapítvány nyújt. Mert kell egy hely, ahol mindig megértenek. Online is megtaláljuk egymást az Endometriózis Magyarország honlapján: www.endometriozismagyarorszag.hu

Erősebbek vagyunk, mint gondolnánk.

Józsa Tamara Eszter

ÜDV, CSODA NŐ!

f66db7454a36ecfb33875687d46ac69d_mh1646474990128.jpg

Szeretettel köszöntelek a blogomon!

A blogot azért indítom, mert idejét láttam annak, hogy azok is jobban megismerjenek, akik már ismernek és azok is, akik még nem. Egy végtelenül pozitív, optimista harmincas nő vagyok, aki egy gyógyíthatatlan betegség foglya immáron tizedik éve. A kerek évforduló motiváló erőként hatott, hogy felvállaljam, mi az, ami a mindennapokban kísér és kísért. Őszinte szerepvállalás következik, a küzdelmem története, a későbbiekben pedig aktualitások és önzetlen segítség azoknak, akik velem tartanak az úton, olvasóként vagy akár aktív résztvevőként. Igyekszem minden bejegyzésemet edukációs jelleggel, de saját szavakkal és a rám jellemző karakterjegyekkel, valamint humorral fűszerezni.

A blogot másodsorban hoztam létre, mert szeretnék az Endometriózis Magyarország 2022-es Nagyköveti pozíciójára pályázni. Az endometriózis egy olyan krónikus betegség, amellyel minden 10. nő érintett. Én is. A fájdalmas periódus nem normális, ilyenkor a háttérben gyakran lapít ez a betegség, amely jelenleg még csak próbál a köztudatba kerülni. Nincs elég szakember, nincs elég felszerelés, hogy az endometriózisos betegeket azonnal kezelni tudják. A folyamatos orvosi felügyelet, valamint az ellátás, amelyet igényelünk igen költségesek. Az én küldetésem, hogy minél többen megismerjék az endometriózist és azokat a fájdalmakat, amelyeket azokkal a sorstársaimmal viselünk el, akik szintén hosszú évek óta küzdenek vele. Március az endometriózis hónapja, ilyenkor van a leginkább szükségünk arra, hogy a női összetartás jegyében hallassuk a hangukat.

A blogom és az írásaim minden haszonszerzéstől mentesek. Van egy csodálatos munkahelyem, ahonnan a hasznomat szerzem, így teljes mértékben kijelentem, hogy semmi más, mint az elmúlt 10 évben vívott endometriózis harcom motivált arra, hogy végre megosszam a történetemet és próbáljak olyanoknak segíteni, akik már belefáradtak a harcba, illetve azoknak, akik még csak most állnak ki a csatamezőre. Ha csak egy embernek is tudok segíteni, részemről megérte. Szeretnék egyszer majd sok év távlatából visszatekinteni ezekre az írásokra, és büszkén azt mondani, hogy reményt és segítséget tudtam vele adni.

Gyertek és tartsatok velem!

Kellemes olvasást kívánok Mindenkinek!
Tamara

süti beállítások módosítása