KÜZDELMEM EGY GYÓGYÍTHATATLAN BETEGSÉGGEL 4. RÉSZ
A lezáró fejezet, amely elkalauzol a jelenlegi állapotomhoz.
Innentől kezdve együtt haladunk tovább. Ahogy egy vígjátékban elhangzott: "Most vagyunk a mostban!"
Mint említettem, az endometriózis nem válogat és nem is könyörületes. Nem győzöm elégszer hangsúlyozni, mennyire fontos a korai diagnózis felállítása ahhoz, hogy a problémát időben kezelni tudjuk. Nincs végleges megoldás, nincs még csodaszer, amely örökre térdre kényszerítené az endót. Minden érintettnek és érintett hozzátartozójának, illetve azoknak is, akik szeretik edukációs programok keretei között bővíteni tudásukat, szívből ajánlom, hogy vegyenek részt az Endometriózis Magyarország "Együtt Könnyebb" Női Egészségért Alapítvány rendezvényein, ugyanis az ország legnevesebb specialistái tartanak előadásokat, amelyek nem csupán nagyon hasznosak, de igazán érdekfeszítőek is. A budapesti világnapon, amely keretei között 2. helyezést értem el az "Endometriózis Nagykövete" pályázaton, Dr. Bokor Attila, a MedEnd Intézet vezető specialistája (egyben a "hősöm" és kezelőorvosom) úgy fogalmazott, hogy Magyarországon átlagosan(!) 4 évbe kerül az, hogy az endometriózist pontosan diagnosztizálják! A Doktor Úr "csapnivalónak" találta ezt az időintervallumot, amely még így is élen jár az európai átlaghoz képest. Németországban a nők 7-9 évet is várhatnak a pontos diagnózisra. Ezt az árat akár a meddőséggel is megfizethetik, mivel az endometriózis a meddőség vezető oka. Világszinten, nem csak itthon. Ezért is írom szinte remegő kezekkel ezt a blogot, mert azt szeretném, ha mindenki pontosan látná azt, hogy a fájdalmas menstruáció, a fájdalmas szexuális együttlét NEM ALAP, hanem BAJ! A világ legtermészetesebb folyamatai NEM JÁRHATNAK FÁJDALOMMAL! A menstruációs periódusnak maximum egy picit kellemetlen élménynek kellene lennie, a szexnek pedig égig emelőnek és élvezetesnek. Aki ezeket az ellenkezőképpen éli meg, gyanakodhat arra, hogy endometriózisa van. NEM BIZTOS, mivel mint említettem korábban, a tünetek sok minden mással is megegyeznek. De nem árt, ha óvatosak vagyunk és szakemberhez fordulunk, ha fájdalmaink vannak. Kitartónak és ambíciózusnak kell lennünk, még akkor is, ha orvoshoz járni nem felemelő élmény. Senkinek sem az. De sokkal jobb elővigyázatosnak és ébernek lennünk, mivel az endometriózis kialakulása évente 10%-kal növekszik, ez az ötödik évben már 50%. Személyes tapasztalatból mondom, hogy nekem egyetlen év alatt alakult ki ÚJRA és öltött sokkal súlyosabb formát, mivel nem csupán a kismedencén és a hashártya falán tapadhat meg, de ezek az aprócska kis "gombostű fejek" beágyazódhatnak bármely szervünkbe, ahol összenövéseket és csomókat is okozhatnak, ez történt velem is. Az előző részben részletesen beszámoltam róla, hogy a vastagbelemen akkora csomó nőtt, hogy majdnem teljesen elzárta azt. Nos, ilyen aljas dolog ez az endometriózis. Fontos, hogy folyamatosan kordában tartsuk és kezeljük!
Nagyon fontos az IDŐ, hiszen ez egy folyamatos versenyfutás. Nem csupán az endometriózissal kell tartanunk a lépést, de mivel Magyarországon egyelőre ez még mindig kuriózumnak számít, kevés az alapos, nagy szaktudású specialista, aki nem sebészeti úton vágással, hanem laparoszkóppal műt. Kevés a szabad hely hozzájuk, fontos időben bejelentkezni a rendelésekre, ha el akarjuk kerülni a több hónapig tartó (szenvedéssel fűszerezett) várakozást. A laparoszkópiás eljárás többek között azért is fantasztikus, mert "leegyszerűsíti" a gyógyulási folyamatot, illetve szinte láthatatlan aprócska pontok maradnak a kismedencei tájékon a felépülés után, ami azért egy megnyugtató tény, ha már az ember a műtőasztalra kényszerül (akár többször is, mint az én esetemben). Az Endometriózis Világnap alkalmából betekintést nyerhettünk abba is, hogy milyen áldozatos kutatás és munka folyik a robottechnológiával ötvözött orvostudomány terén. Hogy már elértük azt is, hogy az orvos precíz robotkarokkal is tudja végezni a dolgát. Elképesztő, hogy micsoda fejlődést lehet elérni, ha az adott eljárást és az azzal kapcsolatos tudományos munkát finanszírozzák. Bár ilyen fontos szerepet tölthetne be Magyarországon az endometriózissal kapcsolatos kutatás is. Ezért is fontos az, hogy nagy számban képviseljük magunkat a rendezvényeken, és minden olyan platformon, ahol lehetőségünk nyílik felszólalni az ügy érdekében. A budapesti rendezvényen meghökkenve láttam, hogy az "Együtt Könnyebb" Alapítvány áldozatos munkája mögött csupán maréknyi nő áll. Sokkal többen vagyunk, sokkal többet kell tennünk a "közös jóért". Magyarországon több, mint 200.000 nőt érint az endometriózis. Ennél sokkal erősebb összefogásra kell, hogy sor kerüljön. Ráadásul nagyon sokat lehet tanulni kiváló orvosoktól és szakemberektől ezeken a rendezvényeken, egy igazán jelképes összeg fejében. Hölgyeim! Érdemes legalább egyszer edukálódni ezzel kapcsolatban! Mondanom sem kell, hogy az előadások nem latinul folynak, hanem minden résztvevő számára érthetőek. A párom is érdekfeszítőnek találta, nem volt kedve a végén hazamenni, még órákig hallgatta volna az előadókat. Külön felhívták a figyelmet a korai felismerésre és arra, hogy a tabuk ledöntése kiemelkedően fontos. Amíg az ember nem őszinte a fájdalmát illetőleg, vagy a szőnyeg alá söpri azt, addig nagyon nehéz feladat a gyógyulás irányába lépni.
2021 márciusában a Waberer Magánkórházban sor került a legkomolyabb műtétre, amelyre eddigi életem során szükségem volt. Nagyon súlyos állapotban kerültem a műtőbe. A belemen a csomó már magas fokú gyulladásban volt és ez az egész testemre kihatott. (Láz)görcseim voltak, sokszor járt olyan órákig szűnni nem akaró fájdalmakkal az állapotom, hogy nem egyszer tudatomat vesztettem. Több időt töltöttem lázálmok között, mint a valóságban. A vége felé már semmi a világon nem csillapította a fájdalmamat. Állami kórházban is volt időpontom, de a Covidra hivatkozva egy évre későbbre halasztották. Nem hiszem, hogy most itt lennék, ha várok a "Covid végére", vagy arra az állapotra, hogy "életmentő legyen" a műtét. Mert akkor elvégezték volna, viszont akkor nem ilyen "finom" keretek között, hanem más módon, amire most nem is szeretnék sem kitérni, sem emlékezni.
A magánkórházban a legjobb ellátásban részesültem, fantasztikus csapat állt mellettem a nap minden percében. Nem kellett riasztani a speciális sebész-csapatot, Bokor Doktor Úr laparoszkóp segítségével szó szerint gyönyörű munkát végzett. "Shaving" eljárással "leborotválta" rólam a csomókat. Nem volt más dolgom, mint hat hétig szigorúan csak gyógyulni.
Mint említettem, 8 éve megszakítás nélkül fogamzásgátlót szedek. Ebből a szempontból a "szerencsésebbek" közé tartozom, ugyanis teljes mértékben megszüntették a vérzésemet, így megvédnek attól a fájdalomtól, amely ezeken a napokon lesöpörne a lábamról. Ugyanis azt tudnotok kell, hogy még mindig endometriózissal (és azóta mélybe ágyazódott endometriózissal, vagyis adenomyosissal) élek, mivel szét van terjedve a méhemben, a méhem falán, a hashártyámon, a rekeszizmaimon, és itt-ott a testemben még mindig vannak összenövések. Ezek olyan jellegűek, hogy semmilyen műszer nem tudná őket örökre eltávolítani, hiszen egészen aprócska kis "szemek" is vannak köztük. Egy korábbi bejegyzésemben a "mák-hasonlattal" próbáltam szemléltetni, hogy képzeljétek el. Mint egy marék mák, amit teljesen "random" szétszórunk a női szervek közelében. Azért veszélyes, mert az aprócska mákszemek valahogy megtalálják a maguk útját, hogy mélyen a szervekbe ágyazódjanak, ekkor beszélünk adenomyosis-ról, vagy másnéven mélyen infiltráló endometriózisról. Majdhogynem ezek kéz a kézben járnak egymással. Tehát a jelenlegi helyzet az, hogy endometriózissal és adenomyosissal élek, amelyek most "még csak" időnként, de olyankor nagyon megkeserítik a mindennapjaimat. Ezek mellett a bal petefészkemben egy 4 cm-es ciszta (nem csokiciszta - amely az endometriózisra jellemző és nagyon súlyos és komoly probléma, amelyet azonnal műteni kell!!!) foglal helyet. Ezekkel próbálok vitorlázni az élet tengerén, és úgy fogalmaznék, hogy "vannak napok, amikor megkímél az endometriózis" és bizony vannak napok, amikor görcsöt kapok, elképesztő gyorsasággal strandlabda méretűre puffad a hasam (ez oltári fájdalommal jár) és szenvedek. Nem olyan rég voltam másodvéleményt kérni az állapotomról és sajnos ez az a helyzet, amikor már az orvos is csak azt tudja mondani, hogy idővel ez rosszabb lesz. A fájdalom gyakorta eluralkodik majd, a görcsök és a puffadás majdnem mindennaposak lesznek. Kezelőorvosommal ilyenkor rendszeresebben találkozunk és tartjuk a kapcsolatot annak érdekében, hogy ezt megelőzzük. Mivel komplikált a helyzet és az embert nem szívesen fektetik minden évben "kés alá", bevetjük azokat a "fegyvereket" amelyekkel valamennyire hatással lehetünk a mindennapokra és elkerülhetjük azt, hogy a betegség szorosra fűzze a hurkot a nyakunk körül. A fogamzásgátlás használata, a helyes táplálkozás, a rendszeres testmozgás, az elhanyagolhatatlan vitaminok, illetve talán a legfontosabb, amely ezeket mind összefogja, az ÉLETMÓD VÁLTÁS. Ezekről a következő blogbejegyzésben sokkal részletesebben fogok tájékoztatást adni, mivel nagyon hasznos fegyverarzenál az endometriózis elleni küzdelemben.
Kezelőorvosom a harmadik műtét óta gyakran figyelmeztet, hogy ketyeg az a fajta biológiai órám, amely a természetes úton való teherbeesést és gyermekvállalást jelzi. Nem hiába. Minden egyes endometriózis műtét során, amely érinti a petefészkeket, petesejteket veszítünk, amelyek száma bizony nagyon fontos a gyermeknemzés során. Nem csupán a petefékszek vannak veszélyben, hanem az egész méhünk, hiszen számtalan esetben le kell róla "borotválni" a csomókat és összenövéseket. Minél többet "zaklatjuk" azt a területet, annál nagyobb az esélye, hogy némi maradandó kárt teszünk benne, amely erőteljesen kihat a jövőre. Mint többször is felhívtam rá a figyelmet, a meddőség vezető oka az endometriózis, pláne akkor, ha nem foglalkozunk vele IDŐBEN és nem foglalkozunk vele ELEGET. Elburjánzik, terjed, továbbterjed, akadályoz. Meggátol(HAT) abban, hogy természetes úton essünk teherbe és a kilenc hónap alatt a kisbabánk maximális biztonságban és kényelemben tudjon fejlődni. Ez nem törvényszerű és nincs kőbe vésve, de erősen ajánlom, hogy a megfelelő specialista mellett szó szerint "dolgozzunk a terhességünkön". Tudom, hogy bizarr ez a kifejezés, nekem sem tetszik, de sajnos ez van, és az endometriózis. Két évet kaptam még az orvosomtól a gyermekvállalás kezdetéig, ám ezalatt sem tud (nyilvánvalóan) arról biztosítani, hogy nem fog az endometriózis olyan mértékben alakot ölteni, hogy elkerülhetetlenné válik egy negyedik műtét, amely elválaszt a gyermekemtől. Bennem már érik az anyai ösztön, sokat gondolok a jövőre, a családalapításra. Azt szeretném, ha a gyermekemnek semmi köze nem lenne a betegségemhez és az azzal kapcsolatos sürgetéshez. Azt szeretném, ha ő lenne majd a világ legegészségesebb és legboldogabb embere, akinek egészséges és boldog szülei vannak. Azt szeretném, ha a világ legtöbb szeretetét neki adhatnám majd és semmiben nem szenvedne hiányt. Ennek a jövőképnek tervezgetésében érik bennem az anyai szerepvállalás gondolata. Készen szeretnék állni, semmi több. Sokan mondták már, hogy nincs "tökéletes pillanat" a gyermekvállaláshoz, nem szabad várni az ébresztőóra jelzésére, mert nem így működik. Én mégis azt mondom, hogyha nem is létezik tökéletes pillanat, de olyan pillanat viszont igen, amikor az ember jó egészségnek örvend és energetikailag, mentális, és lelki úton is felkészült a felelősségre és egy kisbaba érkezésére. Ebben a pillanatban azt érzem, hogy ez MÉG nem az a pillanat, viszont már sokkal közelebb van, mint bármikor máskor az életben. Tudom, hogy rögös úton járok és nem vagyok egyedül, hiszen a párom, aki a másik felem, velem tart. Együtt fogunk szembenézni mindennel, amikor eljön az ideje.
Köszönöm, hogy elolvastátok a történetemet, őszintén remélem, hogy mindenki számára volt némi tanulság benne, és, hogy egy kicsit jobban "láttok engem", azok is, akik eddig ismertek és azok is, akik nem annyira ismertek, vagy "idegenként" tévedtek ide. Reménykedem benne, hogy létrehoztam egy erős kapcsot az olvasóim és magam között. A blogot folyamatosan folytatom, ez korántsem a történet vége, hiszen ez még csak a kezdet volt, ahogy mondani szokás. Viszont örülök, hogy innentől kezdve mindent aktuálisan tudok megosztani az olvasóközönségemmel. A következő bejegyzésben részletesen mesélek azokról a lehetőségekről, amelyekkel kiegyensúlyozottabbnak lehet maradni az endometriózis fogságában és nem mellesleg azoknak is "csodaszerek", akik nem küzdenek ezzel a betegséggel. A jövőben ezen kívül tervezek más endometriózisban érintett és érdekelt személyekkel együttműködni, illetve hamarosan beadom jelentkezésemet az "Együtt Könnyebb" Női Alapítvány önkénteseihez, akikkel szintén szoros kooperációt szeretnék majd kialakítani.
Találkozunk legközelebb, amikor már újult erővel és izgalmas aktualitásokkal várlak vissza Benneteket!
